在线DNA检测服务安全可靠吗?

DNA测试已成为一项大生意。 23andMe,先祖DNA,家谱DNA等公司现在都在提供其广泛的服务。您所需要做的就是发送一个样本,样本将告诉您潜在的健康问题,有关您祖先的信息以及各种其他“事实"。 (当然,它们的准确性有待辩论。)

但是,将您的DNA发送给公司是个好主意吗?他们怎么办?这是潜在的隐私问题吗?让我们看一下。

这些服务提供的内容

23andMe是最受欢迎的服务之一,它提供两种不同类型的测试。第一项是$ 99美元的血统测试。发送样本后,您将收到一份报告,其中包含百分比细分,每个报告都显示您的身体中存在某个特定区域的遗传影响力。

You can also opt in to connect to other people who have a similar genetic makeup. It’s like a social network based on DNA. Are these figures accurate? 23andMe says they are. Inside Edition reports that identical twins can see some notable differences, so it could go either way.

第二项服务,需要额外付费100美元,包括健康因素。您会收到许多风险报告:

  • 晚期阿尔茨海默氏病
  • 帕金森氏病
  • Alpha-1抗胰蛋白酶缺乏症
  • 遗传性血友病
  • 您还可以查看基因如何影响您的睡眠,“遗传体重",多种疾病的携带者状况以及许多美容因素(尽管为什么需要遗传报告来告诉您)

    FDA已经批准了风险报告,但这些测试的准确性和实用性仍存在争议。 23andMe也不总是与FDA保持良好关系。

    这是否侵犯了您的隐私?

    这是我们真正要考虑的问题。您可以整天争论这些测试是否准确,是否引起过度的焦虑,或者这些公司只是在仍能赚钱的情况下赚钱。

    但是您在将您的DNA发送给公司。

    当然,我的最初回答是绝对的。但是我开始研究DNA检测公司的隐私政策和收入模型,我意识到答案要复杂一些。

    是的,DNA检测公司正在出售您的遗传信息。毫无争议。他们将其出售给研究机构,但格式不明。您的名字与任何出售的遗传信息都没有关联。因此,这让人放心。

    您可以选择退出此保护,并允许公司出售非匿名数据。是否要这样做取决于您自己(以及公司是否找到一种方法来表达他们的要求,使其看起来像是一个好主意)。正如您可能期望的那样,与其他许多公司一样,要仔细研究隐私政策和同意请求并不总是那么容易。

    但是,如果您不选择该程序,则您的数据只会

    假设您对数据的身份识别是有效的,那么从隐私角度来看,确实没有什么可担心的。但是,您的遗传信息正在被买卖的事实可能并不适合您。而且,您将不是唯一的一个。

    但这并不是这里唯一的隐私问题。例如,人寿保险公司可以根据您的遗传特征拒绝承保,因为他们与健康保险公司所处的法律不同。 23andMe是否会将其信息出售给人寿保险公司?不。

    这是否意味着他们永远不会?您只需要对此发表自己的看法。

    其他有兴趣的人士呢?目前阻止雇主要求提供遗传信息,但是美国一些立法者正在考虑取消这种保护。

    世界各地的政府都在建立大量的DNA数据库以用于执法目的,许多隐私倡导者担心。先祖DNA上有一个有关执法的页面,并声明如果提供有效的搜查令,他们将放弃遗传信息。在美国,我们拒绝拒绝侵犯公民隐私权的搜查令请求并没有出色的声誉。

    尽管社交网络不要求提供遗传数据,但很可能不会很快—对可能发生的事情的想法尤其令人畏惧。

    在将数据出售给研究公司之前,对数据进行匿名处理并不能解决这些潜在的隐私问题。当然,您可以说这些事情都没有实现,也不太可能实现。但是你想冒险吗?还是值得冒险?

    您应该担心吗?

    现在我们已经涵盖了一些极端情况,您可以看到这是一个相当复杂的问题。如果政府拥有您的基因,那会很糟糕吗?老实说,也许不是。但这并不能阻止许多人思考 GATTACA 和潜在的反乌托邦期货,我们可以看看事情是否变坏了。

    最后,基因测试的当前状态可能隐私问题并不多。您可能不满意出售遗传信息进行研究。别人从您的遗传样本中获利的事实似乎有点奇怪。但是就隐私而言,您可能还不错。

    这是否意味着它将保持这种状态?绝对不。在当今特别动荡的政治气氛中,将任何事情视为理所当然天真。在申请进行基因测试之前,请花几分钟时间考虑一下您真正提供的产品。对于患上某种特定疾病的可能性,有一天的副作用可能比忧虑还糟。

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